Nothing is forever e.V.

Vision und Mission - Neurofibromatose durch Forschung besiegen

Der gemeinnützige Verein „Nothing is forever e.V.“ wurde Anfang 2011 von einem von der Krankheit betroffenen Ehepaar in Regensburg gegründet, nachdem bei deren Tochter im ersten Lebensjahr Neurofibromatose (NF) diagnostiziert wurde.

Bei Neurofibromatose handelt es sich um eine genetische Störung, die sich oft vor allen an Veränderungen des Nervensystems zeigt, und z.B. zum Wachstum von Nervenzellen überall und zu jeder Zeit im Körper führen kann. Diese progressive Erkrankung betrifft beide Geschlechter gleichermaßen. NF ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. In Deutschland sind etwa 40.000 Menschen davon betroffen. Die Auswirkungen sind kaum berechenbar und haben unterschiedliche Erscheinungsformen und Schweregrade. Es gibt aktuell kein bekanntes Heilmittel obwohl die Gene schon vor längerer Zeit identifiziert werden konnten.

Aus dem gefühlten freien Fall ins Leere sollte nach dem Willen der Eltern ein gezielter Sprung nach vorne werden. Ein Sprung mit einem visionären Ziel: Zweck des Vereins ist es seitdem, die unberechenbare Krankheit mit gezielter Forschungsarbeit zu bekämpfen. Neben der Forschungsförderung und Forschungsinitiierung liegt ein weiterer Schwerpunkt der Vereinstätigkeit in der Aufklärung der Öffentlichkeit, da Neurofibromatose keine Lobby in der Bevölkerung hat. Diese bemerkenswerte Arbeit wollen wir als RATISBONA Handelsimmobilien unterstützen.

  • Weltweit sind etwa 2,3 Millionen Menschen von Neurofibromatose betroffen.
  • Jeden Tag kommt im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF zur Welt.
  • Jedes Elternpaar hat das Risiko ein Kind mit Neurofibromatose zu bekommen.
  • NF ist derzeit in seinem Verlauf nicht prognostizierbar. Eine Heilung oder Präventivtherapie gibt es derzeit nicht.